Svar til Guðrúnar

Hæ Guðrún. Það gleður mig að heyra að barninu þínu vegnar vel, hvert lítið barn sem dafnar vel gefur okkur aukna trú á að allt fari vel hjá Matthildi að lokum. Fyrir mér eru öll þessi litlu kríli sigurvegarar og hetjur.


Jú eins og þú gast þér réttilega til erum við fjölskyldan með lögheimili í Salzburg Austurríki og Matthildur fæddist á fæðingardeild spítalans hér. Það var ekki vitað um gallann fyrr en heilsa og lífshorfur Matthildur voru komin í afar krítíska stöðu svo hún var send á þann hjartaspítala sem þeir hér senda sína sjúklinga til í skyndi. Landspítalinn vinnur með Hjartaspítalanum í Boston og sendir sína sjúklinga þangað en Salzburg vinnur með Deutches Herzzentrum Munchen og sendi hana því þangað, sem ég held að sé ekkert síðri en Boston spítalinn eða aðrar topp hjartalækningastofnanir í heiminum. Við erum allavega mjög ánægð með aðstöðu, starfsfólk og allar upplýsingar þar, þó oft eigum við í smá erfiðleikum með læknaþýskuna en þá fáum við bara þýtt á ensku.


Auðvitað eru öll börn og sjúklingar undir samam hatti þegar út í baráttuna er farið en við eigum ekki öll sömu fjölskyldur og vinahópana og það eru þau sem hafa staðið mjög duglega á bak við okkur meðal annars með að setja á fót fyrir okkur styrktarreikninga heima og hér úti, haldið tónleika og sýningar henni og okkur til góða og komið þessu í fjölmiðla. Við svörum bara símtölum blaðamanna ef þeir vilja tala við okkur og/eða fylgjast með. Við leitumst ekki eftir fjölmiðlun á stöðu okkar enda um nóg annað að hugsa eins og þú skilur. En við neitum auðvitað heldur ekki því þetta er allt saman sett upp okkur til stuðnings.

Við höfum átt í miklum erfiðleikum að koma okkur inn í kerfið hér, heilbrigðis og skattakerfið en rétt náðum því að fá okkar búseturétt viðurkenndan áður en Matthildur fæddist, við erum ekki í samtökum foreldra hjartveikra barna í Austurríki og ekki heldur á íslandi en ég er vissu að það sé rétt sem þú segir um einstaklega góða aðhlynningu hjartveikra barna á Íslandi en þar eigum við tæpast heimangengt þar sem við búum ekki á Íslandi lengur eða vinnum þar.

Það eru auðvita öll börn og allar fjölskyldur undir samam hatti þegar að þessum málum lítur en við Harpa eigum sterkann og drífandi vinahóp sem dregur baráttuna svona áfram og erum við þeim öllum ótrúlega þakklát, hvort það lúti að blaðaviðtölum, fjársöfnunum eða tónleikahaldi.


Megi barnið þitt og fjölskyldan áfram njóta góðs gengis og hamingju saman.

takk fyrir velgengisóskirnar, ég sendi þær aftur. kv Halli.

Næsta stóra aðgerð

Hæ, við erum öll róleg hérna heima, Matthildur brosir bara og hlær upphátt á milli þess sem hún berst við að þurfa ekki að drekka. Annars er hún mjög vær og sæl. Halldóru Björgu hlakkar mjög til í að eyða tveimum vikum með ðmmu Erlu sem hún vonast til að dekri við sig alveg allann tímann, hún er nefnilega aðeins farin að kalla á athygli greyið. Við reynum eftir okkar fremsta megni að veita henni athygli, leika við hana og hugga, því nú skyndilega er alltaf eitthvað að hjá henni greyinu. Maður skilur það svo sem. Hún er samt ekkert til neinna vandræða, jafn dugleg og áður, aðeins óhlýðin en við erum að vinna í því og alveg jafn þreytt upp á morgnana. Sjáum hvernig amma Erla tæklar það. ... Þannig að þessa stundina erum við ágæt.

Auðvitað læðist að okkur áhyggjur af næstu stóru hjartaaðgerðar Matthildar. Litli snúðurinn á að mæta á þriðjudaginn á DHM til rannsókna fyrir aðgerðina sem áætlað er að verði gerð á miðvikudag. Við erum svo "heppin", þ.e. lán í óláni að einn virtasti barnahjartaskurðlæknir Þýskalands kemur til með að framkvæma aðgerðina á Matthildi, ekki það að við treystum ekki hínum læknunum á DHM þá er þetta samt einhvernvegin aaaaaðeins betra. A hæla hins merka listamans skokka svo þáttagerðamenn þýsku sjónvarpsstöðvarinnar ZDF með myndavélar og hljóðnema til að taka upp verkefni hans. Það er liður í klukkutíma langri heimildamynd sem er verið að gera um hann og annan lækni um vinnu, líf og verkefni þeirra á einu ári. Hann kemur til með að tala við okkur og skýra fyrir okkur hvað verður gert í aðgerðionni, hverjar hugsanlegar afleiðingar þær gætu haft í för með sér sem og ákjósnalegustu markmið hennar, fyrir framan vélarnar... hm?... jæja, svoan er það bara... við fáum hæfni hans og nákvæmni fyrir örfáar sekúndur í þýsku sjónvarpi, þats að fair deal.

Við Óli komum fram í fyrsta skipti í Groundfloor sideprojecti sem heitir "mr. Henry and the drunk poet" og einbeitum við okkur að frumsömdum ljóðaflutningi við bassaundirleik í þessu verkefni. Með búningum, effectum, smá gítar og nóg af wiskýi tókst okkur vel upp og þeir fáu sem höfðu áhuga á ljóðlestri þetta kvöld nutu flutnings okkar vel. En fyrst og fremst nutum við sjálfir hans mjög, og það skiptir okkur mestu. Harpa er búin að bóka fyrsta sóló giggið sitt, "the girl at the piano" í Júni og stefnir hún á að frumflytja fullt af nýju efni ásamt einhverju töku efni, en hjá henni hljómar allt eins og maður heyrir það best. Ætlunin er síðan að taka upp plötu þegar tækifæri gefst á því, hugsanlega á næsta ári. ... Þannig að við erum ágæt eins og stendur og reynum að halda ótta, stressi og neikvæðni sem lengst frá okkur og horfum fram á veginn. Horfum til gleðistunda með Matthildi þegar hún kemur aftur heim af spítalanum, gleðistunda og stórsigra í músíkheimum og gleðistunda með stórunni okkar og hinum endalausa orku sjóði sem við eigum í vinum okkar. Þann sjóð er ekki hægt að tæma innanfrá hversu slóttugur útrásarvíkingur maður er... Þennan sjóð getur enginn leitað í nema við og það gerir okkur ríkust allra, að eiga svona stórkostlegt fólk að baki okkur.

kærara þakkir til allra sem fylgjast með okkur og hugsa til okkar, við finnum vel fyrir jákvæðninni og velferðaóskunum og biðjum við ykkur virkilega um að hugsa vel til okkar og sérstaklega Matthildar á miðvikudaginn komandi.

Með ást og hlýju og óskum um heilbrigði og gæfu, Skipstjóri Orkuskipsins, sem bíður löndunar fullfermis í Munchen, kapteinn Haraldur Guðmundsson og áhöfn.