Svar til Guðrúnar

Hæ Guðrún. Það gleður mig að heyra að barninu þínu vegnar vel, hvert lítið barn sem dafnar vel gefur okkur aukna trú á að allt fari vel hjá Matthildi að lokum. Fyrir mér eru öll þessi litlu kríli sigurvegarar og hetjur.


Jú eins og þú gast þér réttilega til erum við fjölskyldan með lögheimili í Salzburg Austurríki og Matthildur fæddist á fæðingardeild spítalans hér. Það var ekki vitað um gallann fyrr en heilsa og lífshorfur Matthildur voru komin í afar krítíska stöðu svo hún var send á þann hjartaspítala sem þeir hér senda sína sjúklinga til í skyndi. Landspítalinn vinnur með Hjartaspítalanum í Boston og sendir sína sjúklinga þangað en Salzburg vinnur með Deutches Herzzentrum Munchen og sendi hana því þangað, sem ég held að sé ekkert síðri en Boston spítalinn eða aðrar topp hjartalækningastofnanir í heiminum. Við erum allavega mjög ánægð með aðstöðu, starfsfólk og allar upplýsingar þar, þó oft eigum við í smá erfiðleikum með læknaþýskuna en þá fáum við bara þýtt á ensku.


Auðvitað eru öll börn og sjúklingar undir samam hatti þegar út í baráttuna er farið en við eigum ekki öll sömu fjölskyldur og vinahópana og það eru þau sem hafa staðið mjög duglega á bak við okkur meðal annars með að setja á fót fyrir okkur styrktarreikninga heima og hér úti, haldið tónleika og sýningar henni og okkur til góða og komið þessu í fjölmiðla. Við svörum bara símtölum blaðamanna ef þeir vilja tala við okkur og/eða fylgjast með. Við leitumst ekki eftir fjölmiðlun á stöðu okkar enda um nóg annað að hugsa eins og þú skilur. En við neitum auðvitað heldur ekki því þetta er allt saman sett upp okkur til stuðnings.

Við höfum átt í miklum erfiðleikum að koma okkur inn í kerfið hér, heilbrigðis og skattakerfið en rétt náðum því að fá okkar búseturétt viðurkenndan áður en Matthildur fæddist, við erum ekki í samtökum foreldra hjartveikra barna í Austurríki og ekki heldur á íslandi en ég er vissu að það sé rétt sem þú segir um einstaklega góða aðhlynningu hjartveikra barna á Íslandi en þar eigum við tæpast heimangengt þar sem við búum ekki á Íslandi lengur eða vinnum þar.

Það eru auðvita öll börn og allar fjölskyldur undir samam hatti þegar að þessum málum lítur en við Harpa eigum sterkann og drífandi vinahóp sem dregur baráttuna svona áfram og erum við þeim öllum ótrúlega þakklát, hvort það lúti að blaðaviðtölum, fjársöfnunum eða tónleikahaldi.


Megi barnið þitt og fjölskyldan áfram njóta góðs gengis og hamingju saman.

takk fyrir velgengisóskirnar, ég sendi þær aftur. kv Halli.